Tällä palstalla julkaisemme tarinoita ja näkökulmia ITP-arkeen. Toivomme niiden kautta voimia ja rokeutta kohdata arjen haasteet. Et ole yksin! :) (Kuvat: www.freedigitalphotos.net)
TARINA 1 - ITP-aikuinen
Olin
onnellisesti raskaana, ensimmäinen raskauden kolmannes jo takana.
Istuin ystävieni luona teellä, kun puhelin soi. Langan toisessa päässä
oli huolestunut terveyskeskuslääkäri, joka kertoi trombosyyttiarvoni
olevan todella matala. Minulle tuo tieto ei siinä vaiheessa sanonut
yhtään mitään, mutta terveyskeskuslääkärin soitto viiden jälkeen sai
minutkin huolestumaan. Tämä ei tainnut ollakaan mikään pikku juttu.
Siitä alkoi ITP-elämäni. Myöhemmin raskauden aikana sairastuin myös
diabetekseen ja kilpirauhasen vajaatoimintaan. Kolme
autoimmuunisairautta yhdellä kertaa. Onneksi elin niin
’hormonipöllyissä’, etten tajunnut olla hirveän huolissani. Lääkärit
vakuuttelivat, että kaikki nämä sairaudet todennäköisesti häviävät
raskauden päätyttyä. Vasta raskauden loppumetreillä, juuri ennen
suunniteltua sektiota, järkytyin keskusteltuani anestesialääkärini
kanssa. Kysyin, mitä sitten tapahtuu, jos matalilla trombosyyteillä
tehtävässä sektiossa ilmaantuu äkillinen voimakas verenvuoto. Lääkäri
vastasi, että ’silloin olemme lirissä’. Lähdin vielä pariksi yöksi
kotiin ja ensimmäisen kerran pelkäsin kuolevani ITP:n takia.
Raskauden jälkeen kilpirauhasen vajaatoiminta ja raskauden ajan diabetes hävisivät, mutta matalat trombosyytit jäivät. Muistan sairastaneeni vatsataudin muutama kuukausi raskauden jälkeen. Verihiutalearvot olivat aikaisemmin olleet 80 tietämillä. Vatsatauti toi mukanaan paljon petekioita, mutta tietämättömänä en tajunnut mennä arvojani mittauttamaan. Hiljalleen petekiat hävisivät. Ja minä jatkoin onnellisena kotiäidin elämää.
Kuukausia myöhemmin aloin kärsiä verenvuodoista. Tuore terveyskeskuslääkäri soitteli kontrolliarvoista ja käski siltä istumalta lähteä yliopistolliseen sairaalaan päivystyspotilaaksi. Pelkäsin kuollakseni. Pelästynyt lääkäri on pahinta, mitä voit kohdata, kun itse olet peloissasi omasta sairaudesta! Hetken päästä sain uuden soiton samaiselta lääkäriltä, joka perui edellisen käskynsä ja laittoi minusta kiireellisen tutkimuspyynnön hematologian poliklinikalle. Siinä vaiheessa googletin kaikenlaista tietoa netistä ja olin jo melko varma, että verenvuodot ja matalat trombosyytit ovat merkki pahanlaatuisesta verisairaudesta.
Pari piinallista kuukautta odotin pääsyä hematologian poliklinikalle. Lopulta tutkimukset tehtiin ja ainoa diagnoosi oli ITP. Lääkäri neuvoi elämään ihan normaalia elämää, mikäli arvot pysyvät yli 50. Miten helpottunut olin, etten sairastanut mitään vakavaa kuolemaan johtavaa sairautta! Ja miten surullinen olin siitä, etten enää ikinä olisi terve. Sairaus varjostaisi lopun elämääni. Itketti ja suututti.
Kului kuukausia ja olin jälleen vatsataudissa. Petekiat ilmaantuivat runsaina. Mittautin arvoni, joka oli 26. Jalat olivat ihan makaronia kävellessäni hoitajan vierellä lääkärin vastaanotolle. APUA! Olen 50 alapuolella, mitä nyt tapahtuu? Lääkäri rauhoitteli, antoi Prednison-reseptin ja lähdin kotiin. Seuraavana päivänä soitin hematologian poliklinikan sairaanhoitajalle ja esitin listan kysymyksiä, kuten voinko käydä saunassa, hierojalla tai jumpalla. Tajusin, etten tiennyt ITP:n kanssa elämisestä yhtään mitään. Ja googletin taas. Suomeksi tiedonsaanti oli miltei mahdotonta, joten turvauduin englanninkielisille sivuille. Tietoa ja käytännön vinkkejä alkoi löytyä. Vertaistukeakin löytyi, tosin englannin kielellä. Oli liikuttavaa lukea toisten ihmisten kokemuksia tästä sairaudesta. En ollut enää yksin sairauteni kanssa.
Vuoden kestänyt kortisonihoito konkretisoi ITP:n vuoristoratamaisen luonteen. Korkeilla annoksilla kärsin kovasti sivuoireista (mm. unettomuus, hikoilu, painonnousu, raskaat jalat, tykytykset). Matalilla annoksilla sairastuin aina flunssaan tai vatsatautiin, jolloin palattiin taas maksimiannoksiin. Vuoden kestänyt hoito vei hiuksista varmaan puolet (jotka ovat onneksi kasvaneet takaisin) ja toi painoa parikymmentä kiloa. Kortisonihoidon päätyttyä arvoni pyörivät 50-60 välillä. Lääkäri ilmoitti, että ohjelmoidaan pernan poisto, kun arvot seuraavan kerran romahtavat. En suostunut, sillä minua arvelutti pernaton elämä runsaassa pöpömaailmassa lasten keskellä.
Myöhemmin sairastuin taas, tällä kertaa angiinaan. Arvot laskivat kahdenkymmenen tietämille ja aloitin antibioottikuurin sekä Revolade-lääkityksen. Viisi päivää ehdin syödä saamiani lääkkeitä, kunnes heräsin keskellä yötä rintakipuun. Tuntui, että sydän tulee ulos rinnasta! Luulin kuolevani, taas! Kohtaus kesti minuutin, ehkä kaksi, jonka jälkeen sydän hakkasi vimmatusti korvissa asti. Päivystyksessä ei löydetty mitään infarktiin viittaavaa, ja loppupäätelmänä oli takykardiakohtaus (joka on yksi Revoladen sivuvaikutuksista). Revolade oli kuitenkin toiminut hyvin, trombosyytit olivat nousseet 126 asti viidessä päivässä, mutta siihen sen lääkkeen ottaminen sitten päättyikin. Aloin pelätä kaikkia uusia lääkkeitä ja niiden vaikutusta elimistööni. En halunnut enempää uusia lääkekokeiluja ja aloin kipeästi miettiä ratkaisua lääkitysten välttämiseksi.
Koska syytä ITP:heni ei löytynyt, aloin etsiä tietoa, miten vahvistaisin immuunipuolustustani, jotten sairastuisi jokaiseen pöpöön, joka vierestä vilahtaa. Näin en sairastelisi ehkä niin paljon ja välttäisin kirotun kortisonin tai kirurgin veitsen. Menin funktionaaliselle lääkärille ja ravitsemusterapeutille. Ja hiljalleen, immuunipuolustukseni näyttää vahvistuvan. Viimeinen vuosi on mennyt todella vähällä sairastelulla. Yksi flunssa ja vatsatauti, mutta kumpikaan ei romahduttanut trombosyyttejä alle hoitotason. Miten onnellinen olinkaan siitä!
Nyt, viisi vuotta sairastumisestani, olen paljon rauhallisempi sairauteni suhteen. Edelleenkin välttelen sairastavia ihmisiä ja mittautan arvoni ennen ulkomaan matkaa. Mutta enää en joka päivä tarkkaile petekioiden määrää. Lähinnä useat mustelmat, verenvuoto ikenistä, verenmaku suussa tai voimakas väsymys saavat minut valppaaksi. Yhtäkkinen runsas verenvuoto lamaannuttaa yhä. Enää en kuitenkaan kärvistele kotona oireiden lisääntyessä, vaan mittautan arvoni saman tien. Turha huoli ja stressi eivät ainakaan nosta trombosyyttejä. Useiden torpattujen yritysten jälkeen sain sovittua uuden työterveyslääkärini kanssa, että hän kirjoittaa useita (taisi tulla 20) PVK-lähetteitä valmiiksi, joten voin mennä mittauttamaan arvot, milloin koen itse sen tarpeelliseksi. Järjestely vähensi stressiä huomattavasti, enää ei tarvitse jonottaa ensin ajanvaraukseen ja sen jälkeen odotella lääkärin soittoa, joka kirjoittaa lähetteen. Kroonisen sairauden kanssa eläminen kuormittaa, joten on parempi karsia turhat mutkikkuudet pois.
Sairastumiseni on tuonut mukanaan hyvääkin. Uusia ITP-tuttavuuksia ja ystäviä on siunaantunut niin kotimaasta kuin ulkomailtakin, vertaistukea lähellä ja kaukana. Sairaus paransi tietyllä tavoin elämänlaatuani: nyt syön huomattavasti paljon terveellisemmin ja käytän vähemmän kemikaalikuormittavia ihonhoitotuotteita ja pesuaineita. Olen oppinut välttämään jatkuvaa stressiä ja elämään enemmän tässä ja nyt, nauttimaan pienistäkin asioista ja olemaan niistä kiitollinen. Trombosyytit nousevat ja laskevat kuin vuoristoradassa, täytyy vain nauttia matkasta. Koskaan ei pidä luopua toivosta korkeampien arvojen suhteen.
Raskauden jälkeen kilpirauhasen vajaatoiminta ja raskauden ajan diabetes hävisivät, mutta matalat trombosyytit jäivät. Muistan sairastaneeni vatsataudin muutama kuukausi raskauden jälkeen. Verihiutalearvot olivat aikaisemmin olleet 80 tietämillä. Vatsatauti toi mukanaan paljon petekioita, mutta tietämättömänä en tajunnut mennä arvojani mittauttamaan. Hiljalleen petekiat hävisivät. Ja minä jatkoin onnellisena kotiäidin elämää.
Kuukausia myöhemmin aloin kärsiä verenvuodoista. Tuore terveyskeskuslääkäri soitteli kontrolliarvoista ja käski siltä istumalta lähteä yliopistolliseen sairaalaan päivystyspotilaaksi. Pelkäsin kuollakseni. Pelästynyt lääkäri on pahinta, mitä voit kohdata, kun itse olet peloissasi omasta sairaudesta! Hetken päästä sain uuden soiton samaiselta lääkäriltä, joka perui edellisen käskynsä ja laittoi minusta kiireellisen tutkimuspyynnön hematologian poliklinikalle. Siinä vaiheessa googletin kaikenlaista tietoa netistä ja olin jo melko varma, että verenvuodot ja matalat trombosyytit ovat merkki pahanlaatuisesta verisairaudesta.
Pari piinallista kuukautta odotin pääsyä hematologian poliklinikalle. Lopulta tutkimukset tehtiin ja ainoa diagnoosi oli ITP. Lääkäri neuvoi elämään ihan normaalia elämää, mikäli arvot pysyvät yli 50. Miten helpottunut olin, etten sairastanut mitään vakavaa kuolemaan johtavaa sairautta! Ja miten surullinen olin siitä, etten enää ikinä olisi terve. Sairaus varjostaisi lopun elämääni. Itketti ja suututti.
Kului kuukausia ja olin jälleen vatsataudissa. Petekiat ilmaantuivat runsaina. Mittautin arvoni, joka oli 26. Jalat olivat ihan makaronia kävellessäni hoitajan vierellä lääkärin vastaanotolle. APUA! Olen 50 alapuolella, mitä nyt tapahtuu? Lääkäri rauhoitteli, antoi Prednison-reseptin ja lähdin kotiin. Seuraavana päivänä soitin hematologian poliklinikan sairaanhoitajalle ja esitin listan kysymyksiä, kuten voinko käydä saunassa, hierojalla tai jumpalla. Tajusin, etten tiennyt ITP:n kanssa elämisestä yhtään mitään. Ja googletin taas. Suomeksi tiedonsaanti oli miltei mahdotonta, joten turvauduin englanninkielisille sivuille. Tietoa ja käytännön vinkkejä alkoi löytyä. Vertaistukeakin löytyi, tosin englannin kielellä. Oli liikuttavaa lukea toisten ihmisten kokemuksia tästä sairaudesta. En ollut enää yksin sairauteni kanssa.
Vuoden kestänyt kortisonihoito konkretisoi ITP:n vuoristoratamaisen luonteen. Korkeilla annoksilla kärsin kovasti sivuoireista (mm. unettomuus, hikoilu, painonnousu, raskaat jalat, tykytykset). Matalilla annoksilla sairastuin aina flunssaan tai vatsatautiin, jolloin palattiin taas maksimiannoksiin. Vuoden kestänyt hoito vei hiuksista varmaan puolet (jotka ovat onneksi kasvaneet takaisin) ja toi painoa parikymmentä kiloa. Kortisonihoidon päätyttyä arvoni pyörivät 50-60 välillä. Lääkäri ilmoitti, että ohjelmoidaan pernan poisto, kun arvot seuraavan kerran romahtavat. En suostunut, sillä minua arvelutti pernaton elämä runsaassa pöpömaailmassa lasten keskellä.
Myöhemmin sairastuin taas, tällä kertaa angiinaan. Arvot laskivat kahdenkymmenen tietämille ja aloitin antibioottikuurin sekä Revolade-lääkityksen. Viisi päivää ehdin syödä saamiani lääkkeitä, kunnes heräsin keskellä yötä rintakipuun. Tuntui, että sydän tulee ulos rinnasta! Luulin kuolevani, taas! Kohtaus kesti minuutin, ehkä kaksi, jonka jälkeen sydän hakkasi vimmatusti korvissa asti. Päivystyksessä ei löydetty mitään infarktiin viittaavaa, ja loppupäätelmänä oli takykardiakohtaus (joka on yksi Revoladen sivuvaikutuksista). Revolade oli kuitenkin toiminut hyvin, trombosyytit olivat nousseet 126 asti viidessä päivässä, mutta siihen sen lääkkeen ottaminen sitten päättyikin. Aloin pelätä kaikkia uusia lääkkeitä ja niiden vaikutusta elimistööni. En halunnut enempää uusia lääkekokeiluja ja aloin kipeästi miettiä ratkaisua lääkitysten välttämiseksi.
Koska syytä ITP:heni ei löytynyt, aloin etsiä tietoa, miten vahvistaisin immuunipuolustustani, jotten sairastuisi jokaiseen pöpöön, joka vierestä vilahtaa. Näin en sairastelisi ehkä niin paljon ja välttäisin kirotun kortisonin tai kirurgin veitsen. Menin funktionaaliselle lääkärille ja ravitsemusterapeutille. Ja hiljalleen, immuunipuolustukseni näyttää vahvistuvan. Viimeinen vuosi on mennyt todella vähällä sairastelulla. Yksi flunssa ja vatsatauti, mutta kumpikaan ei romahduttanut trombosyyttejä alle hoitotason. Miten onnellinen olinkaan siitä!
Nyt, viisi vuotta sairastumisestani, olen paljon rauhallisempi sairauteni suhteen. Edelleenkin välttelen sairastavia ihmisiä ja mittautan arvoni ennen ulkomaan matkaa. Mutta enää en joka päivä tarkkaile petekioiden määrää. Lähinnä useat mustelmat, verenvuoto ikenistä, verenmaku suussa tai voimakas väsymys saavat minut valppaaksi. Yhtäkkinen runsas verenvuoto lamaannuttaa yhä. Enää en kuitenkaan kärvistele kotona oireiden lisääntyessä, vaan mittautan arvoni saman tien. Turha huoli ja stressi eivät ainakaan nosta trombosyyttejä. Useiden torpattujen yritysten jälkeen sain sovittua uuden työterveyslääkärini kanssa, että hän kirjoittaa useita (taisi tulla 20) PVK-lähetteitä valmiiksi, joten voin mennä mittauttamaan arvot, milloin koen itse sen tarpeelliseksi. Järjestely vähensi stressiä huomattavasti, enää ei tarvitse jonottaa ensin ajanvaraukseen ja sen jälkeen odotella lääkärin soittoa, joka kirjoittaa lähetteen. Kroonisen sairauden kanssa eläminen kuormittaa, joten on parempi karsia turhat mutkikkuudet pois.
Sairastumiseni on tuonut mukanaan hyvääkin. Uusia ITP-tuttavuuksia ja ystäviä on siunaantunut niin kotimaasta kuin ulkomailtakin, vertaistukea lähellä ja kaukana. Sairaus paransi tietyllä tavoin elämänlaatuani: nyt syön huomattavasti paljon terveellisemmin ja käytän vähemmän kemikaalikuormittavia ihonhoitotuotteita ja pesuaineita. Olen oppinut välttämään jatkuvaa stressiä ja elämään enemmän tässä ja nyt, nauttimaan pienistäkin asioista ja olemaan niistä kiitollinen. Trombosyytit nousevat ja laskevat kuin vuoristoradassa, täytyy vain nauttia matkasta. Koskaan ei pidä luopua toivosta korkeampien arvojen suhteen.
TARINA 2 - ITP-lapsi
Istuimme kevätjuhlan jälkeen illalla porukalla saunassa ja huomasin 8-vuotiaalla Otolla valtavat mustelmat olkapäissä. 13-vuotias isoveli alkoi välittömästi selittää, ettei hän ollut lyönyt kovaa. Molemmat pojat selittivät yhteen ääneen muksineensa vuorotellen toisiaan olkapäihin ja kokeilleensa puutuuko siitä käsi. Olin aivan raivona ja isoveli sai huutia, koska oli selvästi lyönyt pienenpäänsä tosi kovaa. Mustelmat olivat syvän sinisiä.
Kesäkuu lähti etenemään ja hieman kummastelin mustelmien huonoa parantumista, mutta en miettinyt asiaa sen kummemmin. Pojat viettivät kesälomaa ja minä odottelin omaani.
Se oli 22.6.2010, kun aamulla ennen töihin lähtöäni meinasin rasvata Oton käsi- ja polvitaipeet, sillä illalla ne olivat näyttäneet kuivilta. Taipeet olivat todella punaiset ja siinä voidellessa kiinnitin huomiota pieniin pisteisiin, jota taipeet olivat täynnä. Mahaan tuli kylmä tunne, kun nostin t-paidan helmaa ja huomasin mustelmia olevan aika paljon. Otin Ottoa käsivarresta ja nostin sitä katsoakseni kainaloa. Sormieni kohdalle alkoi välittömästi nousta tumma kohta. Painoin sormella kevyesti selkää ja siihen nousi heti mustelma. Kädet täristen soitin terveyskeskukseen, jonne saimme ajan puolilta päivin.
Aamu töissä ei sujunut ja työkaverit patistivat minut kotiin. Terveyskeskuksessa lääkäri oli pelottavan vakava ja kehoitti meitä suoraan menemään sairaalaan. Asuinpaikkakunnallamme on keskussairaala ja siellä meidät otti vastaan kokenut lastenlääkäri. Kävimme laboratoriokokeissa ja jäimme poliklinikalle odottamaan vastauksia. Ne olivat piinalliset tunnit odottaa. Mielessä pyöri se pahin...leukemia.
Poikien isä oli kotona selaamassa internettiä ja soittelikin jostain ITP:sta, josta emme olleet ikinä kuulleetkaan. Saman kirjainyhdistelmän meille kertoi lääkärimme laboriatoriovastausten tultua. Verikokeiden perusteella ja hematologin konsultaation pohjalta hän oli diagnoosista varma ja minä puhkesin helpotuksen itkuun. Trombosyyttiarvo oli 5. Sovimme, että tulemme aamulla lastenosasolle ja Otto saa gammaglobuliinihoidon. Pää oli aivan sekaisin, en ymmärtänyt mistä on kyse.
Seuraava päivä menikin lastenosastolla ja Otto viihtyi palveltavana, eikä ollut moksiskaan tipasta ja lääkityksestä. Verenpaineen seuraaminen oli hänestä hauskaa. Jotenkin ajattelin, että tämä oli nyt varmaan tässä. Olin illan ja yön aikana lukenut ITP:sta netistä ja tiesinkin jo suurimman osan lapsista paranevan nopeasti. Gammaglobuliinihoidon jälkeen trombosyyttiarvo olikin 120 ja huokaisin helpotuksesta. Viikon päästä arvo oli 5.
Se kesä meni laboratoriossa juosten. Kävimme joka viikko ja arvo vaihteli 5-15 välillä. Kaikesta huolimatta kesä oli ihan mukava, vaikka vahdimme Ottoa silmät tarkkana, ettei mitään vaan sattuisi. Onneksi Otto oli rauhallinen poika ja sen verran jo iso, että hän hyvin ymmärsi, että nyt ei kannata rymistellä.
Koulu alkoi ja opettajan kanssa oli sovittu, että hän kertoo luokalle Oton sairastumisesta. Luokassa kivasti kaverit lupasivat ottaa Oton kanssa leikit varovasti. Liikuntatunneilla Otto otti rauhallisesti, muuten hän kävi koulua ihan normaalisti.
Aika kului, labroja harvennettiin vaikka trombosyytit eivät olleet merkittävästi nousseet. Mieleen alkoi hiipiä sairauden kroonistumisesta. Lääkärimme oli sitä mieltä, että seurailemme tilannetta maltilla, olihan meillä mennyt ihan hyvin, eikä verenvuotoja ollut. Myöskään luuytimen tutkimista hän ei pitänyt tarpeellisena ja sehän sopi meille. Jokainen labrapäivä oli edelleen piinallinen päivä. Trombosyytit sahailivat edestakaisin, ollen välillä yli 70 ja seuraavan kerran taas 10. Olin henkisesti todella väsynyt, mutta onneksi Otto otti asian rauhallisesti.
Talven aikana Otolla oli ajoittain päänsärkyä ja huonoa oloa, joten lääkärimme päätti varotoimenpiteena magneettikuvata Oton pään. Kuvaus sujui hyvin, eikä vuotoja löytynyt. Trombosyytin heiluivat nyt 50-70 välillä. Arvoja seurattiin kerran kuussa ja pyrimme elämään mahdollisimman tavallista elämää. Annoimme Oton hiihtää ja luistellakin.
Netistä löysin erään äidin kirjoittaman ITP-tarinan, jossa pojalta löytyi keuhokuvista pitkittynyt tulehdus ja kun sai siihen hoidon, alkoivat trombosyytit nousta. Ryhdyin miettimään, että onko Otolla jotain vaivaa, jota en ollut ajatellut tai huomannut. Otto oli sairastumista edeltävänä keväänä sairastanut kaksi rajua vatsatautia. Otollahan oli päänsärkyjä ja huonoa oloa mahassa. Kirjoitin nettikirjoituksesta ja omista vatsavaivahuomioistani lääkärillemme sähköpostia, joka päätti, että asiaa tutkitaan. Otolta löytyi ulostenäytteestä parasiitti nimeltään dientamoeba fragilis, joka netistä löytämäni tiedon mukaan on siimaeliö ja aiheuttaa erilaisia vatsaoireita. Tartunta-ajankohtaa tai sen lähdettä ei voitu jäljittää. Otto sai tähän lääkityksen ja uusintanäytteestä todettiin parasiitti hävinneeksi. Ja seuraavissa laboratoriokokeissa trombosyytit 86, korkeimmat sairastumisen jälkeen.
Vuosi sairastumisesta tuli täyteen ja saime viettää kesän 2011 ilman labrakokeita. Ennen koulun aloittamista trombosyytit olivat taas vähän nousseet, olimme jo lähellä arvoa 100. Ja ennen joulua satanenkin ylittyi. Elämä alkoi olla jo melko normaalia, eikä ITP:aa enää koko ajan miettinyt. Noin hyvillä arvoilla ei mustelmiakaan enää tullut. Jokainen labrapäivä kuitenkin oli kova päivä.
Helmikuussa 2012 odotettu lääkärin soitto tuli ja trombosyytit olivat 329. Vaikka arvoa varmasti nosti meneillään oleva antibioottikuuri, niin meinasin pyörtä. Itkuhan siinä ilossa pääsi.
Arvoja seurattiin vielä kesällä ja syksyllä ja kun trombosyytit olivat olleet yli 150 9 kuukauden ajan, saimme kuulla 2,5 vuotta odottamamme sanat: "Onneksi olkoon, voimme pitää ITP:aa parantuneena".
Kysyin lääkäriltämme, että voidaanko siitä vietää jotain johtopäätöksiä, että trombosyytit lähtivät nousuun parasiitin poistuttua Oton kehosta ja hän totesi, että kyllä voidaan.
TARINA 3 - ITP AIKUINEN
Se oli vuonna 1985, 18 -vuotias, juuri kirjoittanut ylioppilaaksi. Elämä edessä ja niinhän se olikin. 18 -vuotias on nuori kaunis ja ennenkaikkea kuolematon.
Ensimmäinen sairaalakäynti
Ilta alkoi hauskasti likkojen kanssa discossa. Edellisillan poikaystävä oli vähän näykkinyt kaulaan. Ihmettelin hieman jälkien määrää ja laajuutta, mutta huivi kaulaan ja menox.
Istuin pöytään ja sininen enkeli nenän eteen. Silloin katsoin käsivarttani, pienen ilmapallon kokoinen patti täynnä verta, apuva! Sanoin likoille moi ja pyyhälsin terveyskeskukseen päivystykseen.
Terveyskeskus - verikokeet, lääkäri tuijottaa ja käskee kaupunginsairaalaan.
Kaupunginsairaala - verikokeet, lääkäri tuijottaa, mutta kyselee jo käytänkö jotain:
lääkkeet, huumeet, alkoholi. (En ollut onneksi ottanut edes ekaa hörppyä juomastani.)
Lääkäri lähettää keskussairaalaan.
Keskussairaala - verikokeet, lääkäri tuijottaa, uudet verikokeet, aatamin aikainen hyytymistesti, mekaanisesti. Lääkäri kyselee lääkkeistä, huumeista, alkoholista. Ei mitään, sitten mainitaan trombosyytit, what?
Olen kadottanut siis kaikki trombosyyttini, viimeisimmässä kokeessa oli löytynyt 1, ensimmäisessä ei yhtään. Olisi jäätävä siis osastolle, verta ja trombosyyttejä tilaukseen Helsingistä.
Osasto - soitin sitten vanhemmilleni ja sanoin olevani terve, mutta sairaalassa.
Itse olin aivan ymmälläni, suu auki vain tuijotin kaikkea, enkä tajunnut mitään. Makaan siis sairaalassa, terve tyttö, siis mitä tapahtui? Siinä vaiheessa en sanonut mitään vastaan, koska kaikki lääkärit ja hoitajat tuijottivat minua, kuin aikani olisi kortilla. Oma hiljainen diagnoosini oli silloin syöpä.
No, kolme viikkoa sairaalassa ja selvisihän se: ITP! Ei mitään vaarallista, lievä kortisonilääkitys, hieman tiputuksia, ehkä tarvittaessa pernan poisto. Lääkärini ihana optimistinen sanoma oli, että lapsillahan tämä on hyvinkin yleistä varsinkin kuumetautien yhteydessä ja menee ohi, valitettavasti en ollut enää lapsi. Eihän se mennyt kuin elokuvissa. Arvot ei vain nousseet ja mikään lääkitys ei toiminut.
Ensimmäinen vuosi - Täytyy muistaa, että aikaa tästä on kulunut 29 vuotta, ja ITP:n diagnosointi ja lääkitys olivat aivan alussa Suomessa silloin. Sekä sairaala käytännöt ja lääkärin sana olivat aivan toista. Opiskelemaan minun piti lähteä ja nyt en pääse sairaalasta pois.
Ensimmäinen vuosi meni 3vko sairaalassa 1vko kotona, 4vko sairaalassa 2vko kotona. Arvoja ei vain saatu kohoamaan, alta kymmentä koko ajan. Silloin oli tapana makuuttaa potilaita sairaalassa ja paljon. Jos kortisonia sain yli 60 mg - ei kotiin, jos trombosyytit alle 80 -ei kotiin.
Järkyttävää nuorelle maata sairaalassa, sillä jokainen ITP -potilas tietää, kun on pienillä arvoilla on toki sairas, muttei sänkypotilas. Aivot toimii ja tarvii virikkeitä. Sitten pernan poisto. Minun kohdalla se oli lähinnä kauneusleikkaus ja mielenkiintoinen keskustelunavaus uimahallissa. Ei siis mitään hyötyä, mutta siinä vaiheessa kaikki kokeilut kävi, kunhan se sairaalakierre loppuisi.
Koko sairauteni ajan olen ollut hyvin hankala tapaus, koska mikään uusista tai vanhoista lääkkeistä ei ole tehonnut tai vaikutusaika on ollut hyvin lyhyt. Ja näihin päiviin asti ei ole mennyt vuottakaan, etten olisi ollut sairaalassa jonkun näköisessä hässäkässä ja teholla. Eikä kyse ole ollut omista toilailuista, vaan nopeasta arvojen laskusta.
Keskeytän nyt tähän. Jatkan kenties jossain vaiheessa. En muista kaikkea, kun aikaa kulunut niin paljon ja osan haluaakin unohtaa. Harmittaa, etten muista kaikkia lääkityksiäni. Alussa sain paljon aitoja veri- ja trombosyyttitiputuksia, jonka vuoksi vereeni on tullut paljon vasta-aineita ja nykyään kun tarvitsen tiputuksia, on todella vaikea löytää oikeaa, harmi. Lisäksi kortisoni on ollut ystäväni koko matkan ajan.
Kannustakaa siis ystäviänne veren luovutuksiin, koska se on suoraa apua myös teille.
Loppukevennyksenä kerron, että sain myös hemohessiä vastaava ainetta juuri sinä talvena ja vielä Lahdessa.
Vielä menossa mukana. ;)